有個病人小時候上體育課，老師要求全班同學長跑，他只跑了幾十米，腳就痛得不得不蹲在地上，體育老師硬是把他從地上拖起來，要他繼續跑，他倔強地站著就是不跑，老師狠狠地踹他的腳，他永遠都忘不了那一刻全操場的老師和同學看著他的那種眼神。

“哦。”小卡淡淡地說——我本以為他會長吁短嘆。

又過了一個月，小卡告訴我，他聯合了幾個病人，一起建立了名為“中國Fabry援助中心”的網站。以後只要輸入“Fabry”就能找到他建的網站，疑似有病的人可以聯絡他，從而得到相關的諮詢和檢測。

一年後，透過小卡建的網站，我們建立起全國最大的Fabry病人家系庫，許多病人在得到診斷和相應對症處理後緊緊地握住我的手說：謝謝你，呂醫生！我們少走了多少彎路，少花了多少冤枉錢啊！

其實，該謝的是你才對，我對小卡說。

“哦，”小卡平靜依舊，不過這次他又加了一句，“我聽說用於Fabry治療的酶替代藥物在美國上市了，國內什麼時候能用上？”

“恐怕很難，”我對小卡說，“國外的藥Fabrazyme服用一年要20萬美元，而且要終身服用，國外普通家庭自己也買不起，但國外有罕見病藥品法，再貴的藥政府也會買單，所以病人用得起。而在中國，許多病人連最基本的醫療都保證不了，所以，這個藥進入中國十分困難。”

“哦。”小卡若有所思。

後來，小卡陸續寄來幾份報紙，有他的家鄉合肥當地的晚報，有安徽省的日報，也有全國性的《健康報》，上面印著有關Fabry　病介紹、呼籲全社會關心罕見病人這一特殊群體的文章。再後來，安徽電視臺的人來到我們科室，說是要採訪陳主任，錄製一個有關Fabry病人的短片，叫《為了身邊的萬分之一》。我問過小卡之後，才得知這些都是他四處奔走呼籲的結果。

“你可真行啊。”我發訊息給小卡。

“哦。”他的回覆依然簡短。

今年5月，由小卡牽頭，“中國首屆Fabry病患者聯誼會”在上海召開，聯誼會旨在擴大社會對Fabry病等罕見疾病預防、診斷、治療的認知，呼籲並推動罕見疾病社會救助機制的建立，使眾多罕見疾病患者能獲得醫療保障和社會救助。我有幸作為“專家”參加了這一會議。

小卡當然是第一個發言，他說：“直到去瑞金醫院求醫以前，我一直認為自己罹患的毛病是稀罕的，以至於初來乍到時一有旁人問我病情，我就‘津津樂道’地跟他們講述，彷彿電視中脫口秀欄目的主持人，又好像是衚衕口冬日暖陽下三五聚集的婦女們嘮著新近的奇聞軼事。後來事端漸大，我竟引來了醫院裡的研究生，他煞有介事地端了本子來到我床前催促我說‘你再講講，還有什麼情況……’這更加深了我長久以來的一個感覺，就是生病像中彩票……”我聽著小卡滔滔不絕地講著，覺得他與我所接觸到的小卡截然不同。我印象中的小卡，沉默寡言，總是默默地爭取著自己的權利，默默地在背後支援著我們。現在的小卡，才更符合他的身份——某郵局副局長。小卡接著他的講演，他說，罕見疾病患者群體是一個很特殊的弱勢群體，由於其患病人數很少，治療手段特殊，很容易被社會忽視，醫保也無相關政策安排。透過他和一些病友的努力，近年來，罕見疾病患者的巨大痛苦和治療上的特殊困難也引起了國家的高度關注。去年和今年，全國人大提出了關於罕見疾病患者救助的建議；安徽省人大會議上提出相關建議五件；安徽省政協有相關提案兩件。國內各媒體和主流入口網站均對此作了報道。最後，他呼籲每位Fabry病人都從我做起，寫一篇切身體會，拜訪一位人大代表，盡己所能爭取自己的利益。說這些話的時候，小卡很堅